++ Autizmus – beszéljünk róla! (Ne csak akkor, ha nekünk fontos!)
2016. október 18. írta: Cserve

++ Autizmus – beszéljünk róla! (Ne csak akkor, ha nekünk fontos!)

Szülővé válni alapvetően nem egy egyszerű feladat. Ha a gyermek fogyatékos vagy fejlődési zavarokkal rendelkezik, akkor még nagyobb kihívás. Az autista vagy értelmi sérült gyermekeknél nem lehet azt a nevelési módszert alkalmazni, mint egy átlagos gyermeknél. Ezekhez a gyermekekhez rengeteg türelem, kitartás kell. Alapvetően, szerintem, minden szülő egy szuperhős. De a szuperhősöknek is szükségük van néha kávéra segítségre. Összegyűjtöttem, megkérdeztem, utánjártam és itt összefoglalom, mit tegyünk ha autisztikus jeleket tapasztalunk gyemekünkön. Kihez, hová forduljunk diagnosztizálni. Ha megvan a diagnózis, hogyan tovább.  

Az autizmust régóta és sokan kutatják, mégsem tudjuk pontosan, mi okozza ezt a fogyatékosságot. A jelenlegi ismeretek szerint, egyrészt genetikai, másrészt környezeti tényezők állnak a háttérben. Közrejátszhat a táplálkozás, de az életünk felgyorsulásával is kapcsolatos lehet – legalábbis Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének elnöke szerint.

Eltérő tünetek 

Az autisták messze nem egyformák. Ide tartozik például az a gyermek, aki sosem tanul meg beszélni, a viselkedésformákkal élők, vagy a mindennapokban többé-kevésbé jól mozgó Asperger-szindrómás, de a bizonyos téren igen kiemelkedő képességűek is. Mert előfordul, hogy míg a külvilág számára érthetetlenek, furcsák, az összetett gondolkodást kívánó feladatokban igen jól teljesítenek; az autisták agya más területeken jóval hatékonyabb a többiekénél.

A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. 10 ezer ember közül 50-60 mutat autista tüneteket. Fiúknál négyszer gyakoribb, mint a lányoknál. Az autista rutinokat követ, rituálék szerint él, ahogyan eszik, alszik, sétál, beszél, vagy épp a fürdőszobát használja. Ez minden, amivel védeni tudja magát. A napi rutintól való bármilyen eltérés megrémíti. Nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Az autista emberek néha nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan, a gesztus és a mimika használata nem megfelelő. 

leggyakoribb-tunetek.jpg

Figyelmeztető jelek - a játék is autizmusról árulkodik

Érdemes utánajárni a dolgoknak, ha a kicsi például nem reagál a szülők jelenlétére, nem figyel oda, ha szólnak hozzá. Árulkodó jel lehet az is, ha nem szeret ölben ülni, vagy éppen ellenkezőleg az erősebb ölelést igényli. Gyanúra adhat okot, ha a gyerek nem reagál a nevére, nem nézi érdeklődéssel mások arcát, nem utánoz arckifejezéseket, vagy nem gesztikulál. Jelzésértékű, ha nagyobb korában magányosan játszik, vagy az építőkockákból például nem házat épít, hanem nagyság szerint sorba rakja őket. Beszélni is később kezd el egy autista kisgyerek, és akkor is sokszor csak szavakat ismétel. 

Az autizmus ma még gyógyíthatatlan, de az autista ember állapota szinten tartható – ehhez elengedhetetlen a speciális intézményrendszer. Mert minden ilyen gyermek külön világ, egyénileg kell foglalkozni velük, szakszerű neveléssel pedig a nagyfokú fogyatékosság is kompenzálható. Ebbe a foglalkozásba pedig éppúgy beletartozik a viselkedésterápia, mint a kommunikációs készségek fejlesztése.

Autizmus tények

- Az autizmus olyan fejlődészavar, amely a szociális, kognitív és kommunikációs készségeket érinti. Kialakulásának oka még nem teljesen feltárt, de valószínűleg genetikai és az idegrendszert károsító hatások eredményeként alakul ki.

- A tünetek már kisgyerekkorban megmutatkoznak, és egész életre megmaradnak. Nem gyógyítható, de megfelelő fejlesztéssel a sérült idegrendszeri funkciók bizonyos fokig javíthatók, kompenzálhatók.

- Megjelenési formái az értelmi fogyatékossággal is társuló súlyos autizmustól az enyhe szociális zavarig terjednek.

- Fiúknál négyszer gyakoribb.

- A közhiedelemmel ellentétben nagyon ritka, hogy az autistának különleges képessége van valamihez.

 

Melyek az autizmus legfőbb tünetei?

Az autizmus tünetegyüttese három fő területet érint: a kommunikációt, a szociális és képzeleti működést, valamint a rugalmas gondolkodást. Gyakori jelenség a beszéd zavara, a beszűkült gondolkodás, a figyelem megosztásának problémája vagy összpontosításának hiánya, a csökkent fájdalomérzés, de megjelenhetnek bizonyos tünetek a mozgás területén is.

Az autizmussal élőknél általában máshogy zajlik az ingerek feldolgozása is. Sokan az erős hangokat, fényeket, tehát összességében az intenzív ingereket részesítik előnyben, ezért gyakran jelennek meg különböző sztereotip viselkedési formák, mint például a tárgyak ütögetése, villanykapcsoló kapcsolgatása, amelyek akadályozzák a gyermeket a tanulásban, a közösségbe való beilleszkedésben. Másoknál pedig éppen az ilyen intenzív ingerek okoznak frusztrációt, pánikba esnek nagy tömegben vagy hangos zaj hallatára.

Ecser Mónika, Budapesten dolgozó autizmus-specifikus szakértő levele: A kérdés, hogy van-e már diagnózis vagy csak gyanú. Ha van, akkor az állam köteles valamilyen fejlesztést biztosítani, vélhetőleg térítésmentesen. Mivel az autizmus nem betegség, hogy elmúljon, minél hamarabb, minél pontosabban kellene tisztázni a helyzetet, mert minden nap elfecsérelt idő lehet, amíg nem kap a család értő segítséget.

Ha nincsen diagnosztizálva, akkor mindenek előtt a kivizsgálás lenne a cél. Vannak ugyanis autizmusra utaló viselkedések, melyek mögött állhat egyéb zavar is. Tehát a differenciáldiagnosztikának és alapvetően a megfelelő diagnosztikus kivizsgálásnak van elsődlegesen szerepe. A magyarországi jó szakemberek fullon járnak, nagyon hosszúak a várólisták akár a diagnózist akár a fejlesztéseket illetően.

25_143908_552913_5424c990a5d256315097a66b1be5462c_91ee15_301.jpg

Ausztriában két útja van az autizmus diagnosztizálásának. Vagy szerződéses pszichológusok által (ún. VertragspsychologInnen), ebben az esetben a biztosító fizeti a kivizsgálás költségeit. Vagy privát is lehet diagnosztizáltatni, ami nyilván pénzbe kerül.

Linzben működik egy központ, ahol autista kisgyerekeket látnak el, a Barmherzige Brüder Autismuskompetenzzentrum. Itt foglalkoznak diagnosztikával és korai fejlesztéssel is.

A teljes kivizsgálás egy egész napot vesz igénybe. Ehhez ki kell tölteni és vissza kell küldeni a jelentkező űrlapot, hogy a gyermeket a lehető legjobban ki tudják vizsgálni. A jelentkezést továbbítják az illetékes kivizsgálóhoz, és pár hét múlva (2-3 hét után) jelentkeznek a kivizsgálás időpontjával. Sajnos az iskolás korú gyerekek várólistája 12-18 hónap (!).  

Egy vizsgálatot kérő és megjáró anyuka riportja a centrumról: "Linzben már 2x voltunk, az időpont foglalás kicsit nehézkesen, egy, azaz egy évbe került. Erre nincs jó magyarázatom, a gyermekorvos javasolta a vizsgálatot, mert a gyerekem alig beszélt. Mi kitöltöttük a forma nyomtatványt, vissza is küldtük, és vártunk türelemmel. A következő gyermekorvosi kötelező vizsgálatkor kérdezte a doktornő, hogy voltunk-e Linzben. Akkor mondtam, hogy nem kaptam jelzést tőlük, így a doktornő hívta fel őket, és így kerültünk be. 
Az első alkalommal is nagyon türelmes és kedves volt a doktornő. A vizsgálat szituációs játékokból állt, színek, formák, rendszerezése. Plusz mindenféle kérdések, a szülés, a járás, és minden fontos momentum. Azért, hogy ne zavarjuk meg a gyermekemet egy másik kórterembe helyezéssel, ezért a másik doktor átjött hozzánk, és közben Ő is megfigyelte, játszott vele. Nagyon hosszú ideig tartott, kb reggel 8 és 13 óra közötti. Akkor nem mondott diagnózist a doktornő, túl korainak tartotta. Kb. 3 hét múlva újra menni kellett egy EEG vizsgálattal egybekötött második találkozásra. Az EEG nem mutatott elváltozást. Ekkor egy rövidebb vizsgálat volt, és a végén egy javaslat, hogy járjunk ovi első osztályba, járjunk logopédushoz, és egy speciális csoport foglalkozásra Linzbe.
A diagnózis szerint esélyes hogy autista, de az is lehet, hogy csak a kétnyelvű környezet zavarja.
Tehát vagy az, vagy nem az.... A következő vizsgálat decemberben esedékes, de még nem adtak időpontot."

Welsben, Thalheimban a Familienkompetenzzentrum végez hasonló vizsgálatot. Az ADOS-II tesztrendszert is használják, amit sok szerződéses pszichológus nem. Náluk a diagnosztika 190 EUR-ba kerül, és kb. 1-2 hét a várakozási idő. Szerintük a magyar nyelv, mint anyanyelv, nem kéne hogy gondot okozzon a tesztelésben. Továbbá ők szerveznek különböző iskolázásokat, előadásokat, és az Autizmussal foglalkozó 2017 áprilisában lesz.

seminar.JPG

Ha a gyermek jár óvodába, akkor lehetőség van ún. Stützkraft igénybevételére, aki a kisgyereket segítő személy az óvodai, iskolai életben. Ezt az óvodának kell igényelni. A baj az viszont, hogy nem könnyű olyan embert találni, aki az autizmushoz is ért. 

Ezentúl jár emelt családi pótlék is a sérült gyerek(ek) után. Az igénylőlaphoz szükséges egy fogyatékosságot igazoló dokumentum, amit a Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen állít ki az orvosi szakvélemény alapján. 

A felső-ausztriai Autizmussal foglalkozó szervezet az Autistenhilfe Oberösterreich.

Testvér és a környezet

Az autista gyermeknek, ha van testvére, neki mindenféleképp magyarázzuk el, mért más testvére, mint ő. Rendszeres időközönként próbáljuk a testvérrel elfogadtatni autista gyermekünket. (Más gyermekekkel is megtehetjük ugyanezt, nem csak a testvérrel.)

Az autista gyermekkel, vizuális segítséggel próbáljuk megértetni, mit szabad és mit nem. Tehát képekkel, rajzzal, megmutatjuk neki, nemcsak mondjuk. A napirendi jelzésekkel (melyek lehetnek tárgyak, rajzok fényképek vagy írott szöveg, attól függően, hogy mit ért meg biztosan  a gyermek) meg tudjuk számára mutatni, hogy a nap során mi történik majd vele. Előre jelezzük a nap eseményeit, hogy minél nagyobb biztonságban érezze magát, bejósolható legyen számára, hogy mi és hol fog történni. Vizuális segítséget egyéb területek támogatására is alkalmazhatunk: például a kommunikáció vagy a saját viselkedésszervezés fejlesztésére. Sokszor az autizmussal élők nem tudják magukat megértetni és kifejezni és nem tudják megérteni, mit mondunk nekik. Csak vezényszavakat értenek a mélyebb beszéd tartalmát már nem. Pl.: hozd ide, ülj le, gyere ide, ezeket és ehhez hasonló alap vezényszavakat megértik. De már ha azt mondjuk pl.: rajzolás, színezés után, faragd ki a színest és úgy rakd el, nem biztos, hogy megérti. Ilyenkor kártyákkal meg lehet neki mutatni a műveletet. További kártya ötletek otthoni elkészítésre, vagy megvásárolható (esetleg ötletadó).

 

 25_143908_552916_a5480c3865cf360c294f28edd9cd359b_91897a_301.jpg

Stephen Wiltshire autista művész. Helikopterrel mindössze 20 percre emelkedett New York fölé, majd emlékezetből lerajzolta az egész várost.

„Apa, téged ilyennek teremtett Isten vagy ez véletlen volt?” – sokunknak ismerős ez a mondat a Nevem Sam (I am Sam) című filmből. A Sean Penn által megformált autista apa miatt a kislányt a gyámügyi hatóságok nevelőszülőkhöz költöztetik, ám az apa vissza akarja kapni lányát. A kirendelt védőügyvéd kezdetben vonakodik az ügytől, ám lassacskán rájön, milyen sokat tanulhat védencétől. A film valóban sok tanulsággal szolgál. Ahogy azok a blogok is, amelyekből első kézből kaphatunk információkat az autisták mindennapjairól, nehézségeikről, sikereikről, kudarcaikról. „Az Asperger-szindrómám (az autizmus enyhe formája, amely jó nyelvi és intellektuális készségeket, de autisztikus viselkedésmintázatokat jelent – a szerk. megjegyzése) enyhe fokú ugyan, de ahhoz épp elég volt, hogy megkeserítse az életemet. Most már nem vagyok keserű, de nagyon sokat, és nagyon keményen kellett dolgoznom azért, hogy ez így legyen” – vall magáról Live with it nevű blogjában az egyik érintett.

Ez a videó Carly Fleischmann, egy non-verbális autizmussal elő 17 éves lány szemszögéből mutatja be, hogy az olyan egyszerűnek tűnő feladat, mint elmenni kávézni, milyen káoszba fulladhat egy autista számára. Hogy megnézzétek, milyen az autizmus „belülről“, nézzétek meg a carlyscafe.com weboldalt. Angolul van.

Autizmus Live...a mindennapokban.."Az előítéletek falát csak sziszifuszi munkával lehet lebontani." (NOL)

Autista gyermek a családban - Autista gyermekről és testvéreiről szól blog. Hogyan oldhatók meg a felmerülő problémák. Miként viselkedjünk, hogyan fogadtassuk el autista gyermekünket testvéreivel. Fejlesztő játékötletei ovisoknak itt.

Merj MÁS lenni! - Gondolatok másságról, fogyatékosságról és főleg autizmusról. Saját tapasztalatok, eszközök, játékok, fejlesztési lehetőségek, kételyek és megoldások.

Nem minden autista Esőember – Tények és tévhitek az autizmusról - Az autistákat nagyon sokan az Esőemberrel azonosítják, pedig az autizmus nem csupán abból áll, hogy valaki nem néz a szemedbe, és néha fura dolgokat csinál. Zimre Zsuzsa írása.

Egy ingyenes mobil applikáció is letölthető a non-verbális betegségekkel küzdőknek. Neve: TippyTalk. Egy 5 éves non-verbális autizmussal élő kislány például ezzel tud kommunikálni a szüleivel.

 

A bejegyzés trackback címe:

https://welsimanohaz.blog.hu/api/trackback/id/tr5911818175

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.